Santé : l’enjeu des données personnelles

11/10/2016

Santé : l’enjeu des données personnelles

Avec le développement d’Internet et des applications mobiles, le stockage des données personnelles a explosé. De plus en plus encadrée, l’utilisation de ces données représente un véritable enjeu tant au niveau de leur exploitation que de leur protection. Avons-nous intérêt à partager nos données ? Ces données sont-elles réellement protégées ? Décryptage.

Une donnée personnelle, c’est quoi?

Les données personnelles sont des informations relatives à une personne physique identifiée ou qui peut être identifiée, directement ou indirectement, par référence à un nom, prénom, adresse, téléphone, coordonnées bancaires, numéro de sécurité sociale, mail,…

Les données personnelles de santé sont des informations personnelles, relatives à la santé d’un individu, recueillies à l’occasion d’activités de prévention, de diagnostic ou de soins, qui sont anonymes ou anonymisées, de manière à ce que l’individu à qui elles correspondent, ne puisse pas être identifié.
 

Les données personnelles, un sujet de société récurrent

Le 12 juillet dernier, la commission européenne a adopté l’accord « Privacy shield » (bouclier de protection de la vie privée) qui permet le transfert des données personnelles des citoyens européens vers des centres de données basés aux Etats-Unis. Véritable sujet de débat pendant de longues semaines, cet accord devrait offrir des garanties de sécurité suffisantes pour les données personnelles des Européens. Mais le débat ne s’arrête pas là, le big data est un sujet de société récurrent

Chiffre sur les données de santé

480 milliards de gigaoctets de données numériques en 2008 passée
2800 milliards de gigaoctets de données numériques en 2012.

Le partage des données de santé


Données de santé : un cas particulier

En juin 2016, la cour des Comptes a rendu un rapport qui constate le retard de la France sur l’ouverture des données de santé, et met en cause le monopole de la Sécurité sociale sur ces données de santé. 

  • Le stockage des données : à chaque consultation, chez votre généraliste vous laissez derrière vous des informations qui rejoignent une base de données nationale : le système national d’information inter-régimes de l’Assurance Maladie (Sniiram).
    Créée en 1999, cette base collecte les informations liées aux consultations, remboursements, achats en pharmacie, soit plus de 1,2 milliard de feuilles de soins, 500 millions d’actes médicaux et 11 millions de séjours hospitaliers recensés chaque année
  • Enorme base de données médicales, le Sniiram attire les convoitises. Auparavant, seuls les régimes de base de l’Assurance-Maladie, les institutions sanitaires et les organismes de recherches publiques pouvaient accéder à cette base. Mais en juin 2016, le Conseil d’Etat a décidé de changer la donne en élargissant l’accès à cette base.


Les enjeux de l’ouverture des données de santé

  • Enjeu sanitaire essentiel
    L’exploitation des informations en temps quasi réel favoriserait le progrès médical : champ d’analyse précis pour les chercheurs, surveillance accrue de la consommation de certains médicaments afin de détecter plus tôt les dérives d’usage d’un médicament, meilleure connaissance de l’efficacité des médicaments, meilleur endiguement de certaines épidémies
  • Des bénéfices pour le patient
    Il pourrait se renseigner sur les différents hôpitaux, médecins, avant de choisir dans quel établissement se rendre. En étant bien informé, il serait pleinement acteur des traitements qu’il reçoit
  • Enjeu financier
    Les dépenses seraient mieux gérées puisque les soins prescrits seraient plus appropriés, et donc plus efficaces.

les données personnelles, nouvel outil contre les épidémies ?

Un groupe de chercheurs et d’informaticiens américains ont développé
un algorithme qui permet de détecter les épidémies naissantes, en croisant des sommes colossales de données issues des réseaux sociaux, des blogs, des sites gouvernementaux et des organisations de santé.

Grâce à cet outil, les maladies contagieuses pourraient être combattues plus efficacement et surtout plus rapidement.

Au Nigeria, le virus Ebola a été endigué en 3 mois, grâce à une campagne de prévention et d’information diffusée et relayée massivement sur Internet et sur les  réseaux sociaux.
Le président du Nigeria a même permis aux autorités d’utiliser les données des opérateurs téléphoniques pour retrouver les personnes en contact avec le premier contaminé, afin d’enrayer le virus le plus rapidement possible.


Le partage des données personnelles en France

Le Royaume Uni a pris de l’avance sur le sujet puisque depuis 2012, la recherche médicale a gagné en efficacité grâce au croisement de multiples données, dont le profil du patient, ses motifs de consultation…
En France, c’est différent : le gouvernement n’est pas pressé d’ouvrir l’accès aux données de santé des Français pour différentes raisons :

  • Une mise en œuvre coûteuse
  • Le risque d’une utilisation biaisée par les laboratoires, les banquiers et les assureurs, qui pourraient moduler leurs offres en fonction de l’état de santé des assurés, connu grâce aux données
  • Le risque d’un déficit d’anonymat des données
  • Une trop grande transparence : le gouvernement redoute qu’une trop grande transparence sur les dépenses de santé ne révèle une mauvaise gestion existant depuis des décennies.

LE GMPA S’ENGAGE

Pour faciliter les démarches de ses adhérents, le GMPA a dématérialisé la déclaration de sinistre, en créant un nouveau service de déclaration de sinistre en ligne.
Tous les adhérents GMPA peuvent déclarer les sinistres liés à leur contrat Prévoyance ou Emprunteur directement sur leur espace adhérent.
Etape par étape, l’adhérent est guidé pour effectuer sa déclaration, ce qui lui évite toute erreur ou tout oubli de pièce justificative, toujours susceptible de retarder le traitement de son dossier et son indemnisation. Les pièces justificatives demandées peuvent être transmises électroniquement et de manière sécurisée afin d’accélérer le traitement du dossier.

Entièrement personnalisée et sécurisée, la déclaration de sinistre en ligne permet à l’adhérent de connaître très rapidement les pièces justificatives à fournir et de les transmettre instantanément.

Pour déclarer un sinistre en ligne, rendez-vous sur votre espace adhérent et cliquez sur l’onglet "Indemnisation-Sinistres". Cliquez sur le bouton "Faire une déclaration" et laissez-vous guider.

 

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